15 ноября в рамках межведомственного сотрудничества состоялся круглый стол «Итоги совместных усилий по формированию партнерской сети ведомств/организаций в системе оказания комплексных межведомственных услуг паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией: анализ сложностей взаимодействия, итоговые результаты реализации Соглашения о сотрудничестве, предложения в Правительство региона о создании Координационного совета».
В заседании круглого стола, организуемого АНО «Новая жизнь» в рамках Президентского гранта, приняли участие представители отдела по церковной благотворительности и социальному служению Оренбургской епархии.
ВИЧ-инфекция остается одной из актуальных проблем для Оренбургской области. По данным Государственного доклада «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Оренбургской области в 2018 году» областной показатель заболеваемости по-прежнему превышает аналогичные по Российской Федерации и Приволжскому федеральному округу.
Несмотря на серьезные усилия государства по предоставлению лечения нуждающихся, число смертей среди инфицированных ВИЧ в регионе остается стабильно высоким, и, как следствие, растет количество ВИЧ-инфицированных человек, нуждающихся в паллиативной помощи. В 2018 г. умер 821 больной ВИЧ-инфекцией (в 2017 г.-802 человека). Среди лиц, получающих паллиативную помощь, большую долю составляют женщины репродуктивного возраста. Социально-демографические характеристики женщин, затронутых ВИЧ, воспитывающих детей, наличие трудной жизненной ситуации, заболеваний, связанных с зависимым поведением, приводят в результате к высокому риску социального сиротства и пренебрежению нуждами ребенка в семьях, а также к отсутствию мотивации заботы о своем здоровье.
На фоне развития эпидемии на территории региона существует: неуклонный рост ВИЧ-инфицированных детей; рост числа детей-сирот, в том числе ВИЧ-инфицированных, на фоне увеличивающейся смертности матерей от оппортунистических заболеваний; помимо биологического сиротства, связанного со смертью одного или обоих родителей, на территории региона наблюдается рост отказов от детей ВИЧ-инфицированными матерями.
По состоянию на 01.01.2019 г. на диспансерном учете состояло 759 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, из них у 353 подтверждена ВИЧ-инфекция (в том числе в 2018 г. – у 15 детей).
Учитывая вышеперечисленные факты, участники круглого стола согласились с тем, что необходимы мероприятия, направленные на расширение доступа ВИЧ-инфицированных женщин в систему комплексного оказания медико-социальных услуг, включающих предоставление теоретических и практических навыков, направленных на профилактику социального сиротства. В том числе, особенности развития эпидемии диктуют необходимость дальнейшей организации системы комплексной долговременной помощи детям, затронутым ВИЧ.
На основании Соглашения о сотрудничестве достигнутого партнерами проекта, удалось выстроить межведомственную систему взаимодействия между государственными социальными, медицинскими учреждениями в оказании паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным.
В рамках круглого стола озвучены предложения:
1. Принятие регионального закона «О Предупреждении распространения на территории Оренбургской области заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека», включающего в себя комплекс мероприятий по первичной, вторичной и третичной профилактики ВИЧ-инфекции, учитывая особенности ключевых и уязвимых групп населения, уникальные и эффективные инструменты работы НКО.
2. Создание Координационного Совета по оказанию комплексной паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным с привлечением общественных, государственных медицинских и социальных организаций, учреждений, министерств.
3. Разработка и принятие регионального нормативно-правового документа, регламентирующего межведомственное взаимодействие при оказании паллиативной помощи больным на термальной стадии заболевания ВИЧ-инфекции, в том числе учитывая актуальность профилактики социального сиротства на фоне развития эпидемии на территории региона, увеличивающейся смертности матерей от оппортунистических заболеваний.
4. Создание на базе ГБУЗ «ООКИБ» и его подразделениях, находящихся на территориях Оренбургской области постоянно действующего кабинета «равного консультирования» с целью повышения грамотности в вопросах лечения и мотивированию на своевременную диспансеризацию, а, следовательно, понижения количества отказов от лечения АРВТ по немедицинским показаниям, повышение мотивации людей на лечение АРВТ, а в совокупности снижения количества смертностей от ВИЧ-инфекции и оппортунистических заболеваний возникающих на терминальной стадии заболевания ВИЧ-инфекции вследствие отсутствия лечения.
5. Включить в программу развития здравоохранения Оренбургской области обучающие мероприятия не только для медицинского персонала, но и родственников и волонтеров общественных организаций по уходу за паллиативными больными.
6. Возобновление системы своевременной диагностики внелегочного туберкулеза у ВИЧ-инфицированных пациентов на территории ГБУЗ «ООКИБ» с целью снижения угрозы заражения близкого окружения пациента, включая несовершеннолетних детей.
Отдел по церковной благотворительности и социальному служению Оренбургской епархии
